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O medo que "quase" me paralisa

Antes de falar o motivo de tanto medo, vou recaptular o histórico da Malu com relação a APLV para quem não acompanha o blog deste o início.
 
A Malu começou a apresentar sintomas de refluxo aos 10 dias de vida, regurgitava muito, chorava durante as mamadas, jogava a cabeça para trás. O pediatra diagnosticou como refluxo fisiológico e ela começou a tomar medicação aos 20 dias, primeiro Motilium, depois Losec Mups que tomou até os 8 meses.
 
Com 3 meses apareceram algumas lesões de pele (áreas ressecadas, feridas nas dobrinhas, casquinhas atrás das orelhas), o pediatra dizia que tudo era normal, mas levei numa dermatologista que diagnosticou como dermatite atópica e indicou o tratamento a base de xampu, sabonete, creme hidratante e pomadas. Com o tratamento a pele ficou ótima.
 
Quando ela estava com 5 meses, tentei introduzir o leite artificial, com consentimento do pediatra, pois estava preocupada com a minha volta ao trabalho, mas ela não aceitava. Comprei vários tipos de bicos, de mamadeiras, de leite, insisti até que ela teve a primeira reação alérgica (urticária) após ingerir 70 ml de Nestogeno. Levei no pediatra no mesmo dia, mas as manchas já tinham sumido e ele descartou a APLV, pois ela não tinha outros sintomas e ganhava peso normalmente (bem demais até).

Suspendi a introdução do LA e segui amamentando. Quando voltei ao trabalho, ela foi para a  escolinha e, na primeira semana, teve nova reação após ingerir uma papinha com leite. Desta vez, teve urticária e vômitos. Nesse mesmo dia fizemos um Prick-Test e ficou comprovada a alergia ao leite e ovo (para minha surpresa porque ela nunca teve reação com ovo). O teste para soja deu negativo.

Procurei um alergista que me orientou a não fazer dieta, pois ela não reagia com o leite materno (será que não reagia ou eu não percebia???). Ela mamou até 1 ano e 2 meses, quando parou por conta própria.

Nessa mesma época, enfrentamos muitos problemas respiratórios, ela tinha muita tosse e chiado no peito. Fizemos até um tratamento com aromaterapia para melhorar a imunidade e acredito que ele tenha ajudado muito.

Quando ela deixou o LM, a orientação do pediatra foi introduzir fórmula de soja, mas ela também não aceitou. Aliás, ela nunca aceitou nenhum leite de fórmula ou vegetal (nem puro, nem com frutas, com Vitalon, aveia, baunilha, nada). Aceitava apenas na forma de mingau. O restante sempre comeu bem, toma suco de frutas e iogurte de soja. Nunca reagiu a outros alimentos.

A algum tempo os problemas respiratórios diminuíram muito, praticamente não tem mais o chiado que a acompanhava, mas apresenta o nariz congestionado ou com secreção de vez em quando. A pele está boa, parece ser mais sensível que o normal, aparece uma manchinha aqui ou ali que não consigo distinguir bem qual a causa, mas não se compara a pele de antes do diagnostico da dermatite atópica. Não teve mais urticária, vômitos, diarréia, o intestino funciona bem, dorme bem.

Seguimos em dieta livre de leite e derivados, mas com pouco controle de traços (come na escola, em restaurantes, poucos derivados ainda entram em casa, mas evito produtos como biscoitos, pães, bolos, chocolates que sei que contém traços). O ovo suspendi por algum tempo, mas depois reintroduzi novamente e hoje o Ig-E é negativo.
 
Em maio ela completou 3 anos, refizemos os exames e o Ig-E do leite deu 0,31 (alergia muito baixa). Foi aí que a gastro que a acompanha sugeriu fazer um teste de provocação oral (TPO) ou enfrentamento na clínica.
 
Para quem não conhece o termo, TPO é um teste que consiste em ofertar o alimento alergênico em doses crescentes e intervalos regulares, sob supervisão médica, com concomitante monitoramento de possíveis reações clínicas. Em outras palavras, é dar leite para a Malu para ver se ela tem alguma reação!
 
Foi aí que surgiu o medo! Muito medo!
 
Nós já fizemos um TPO antes, quando a Malu estava com um pouco mais de um ano. Ela não reagiu durante o teste, mas depois surgiram manchas na pele e uma assadura bem feia e suspendemos a reintrodução do leite.
 
Olhando o histórico dela parece que agora o momento é adequado. Se ela não fosse minha filha, eu certamente diria para a mamãe "- faz o teste, só assim você vai saber se ela está curada ou não!"

Só que... Depois de mais de 2 anos aprendendo sobre a alergia alimentar cheguei a conclusão que fiz tanta coisa errada, por falta de orientação mesmo. Não fiz dieta durante a amamentação, não segui nenhum esquema especial na introdução dos alimentos sólidos, não controlei traços como devia... Isso me enche de culpa! E o medo se alimenta dessa culpa!

Ao mesmo tempo fico pensando nas privações que ela passa nas festinhas da escola, nos restaurantes, nas casas dos amigos... No tanto de "nãos" que ela ouve... e na carinha que ela faz quando pergunta: " - mamãe, quando eu cresceu eu vou poder comer coisas com leite?"

Bom, não fizemos o TPO em julho, como a gastro queria e nem foi por decisão minha... No dia que a médica estava de plantão na clínica, a Malu estava se recuperando de uma infecção respiratória e tomando antibiótico. Talvez essa época do ano não seja muito adequada, uma vez que os resfriados são mais comuns no inverno, né?

Então, eu ganhei um tempo e, para me sentir mais segura, resolvi marcar uma consulta com outro alergista para ter mais uma opinião e se possível fazer um novo Prick-test. A consulta será no dia 13 de agosto.

Depois da consulta, dependendo da opinião do médico e do resultado dos testes, eu prometo não deixar o medo me paralisar e dar mais um passo rumo à cura.

Atualizando: a consulta do dia 13 de agosto não rolou... O papai tinha um compromisso de trabalho muito importante na data da consulta e como a clínica fica em outra cidade eu tentei antecipar data. Mas não foi possível e a atendente me orientou a tentar um encaixe nos dias que antecediam a consulta. Assim fizemos, no dia 11/08 fomos para a clínica cedinho. Mas o médico abençoado chegou com 45 minutos de atraso e não autorizou o encaixe. Fiquei tão chateada com a falta de atenção que desisti de vez dele. Médico de má vontade eu dispenso! Agora estou tentando agendar consulta com outro alergista.

Comentários

  1. Acho que além do medo de não ter curado, o medo também é de outra frustração de dizer que ainda não...
    Tenho fé em Deus, que assim que estiverem preparadas e refizerem, irá dar tudo certo, e ela vai seguir a vida ainda mais normal.
    Beijinhos

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    1. Oi, Thaty. Você tem razão... Além do medo das possíveis reações do teste, tenho medo de criar na Malu falsas expectativas com relação a cura e de enfrentar novamente um resultado negativo. Mas vamos em frente. Se não tentarmos nunca saberemos, né?
      Obrigada pela visita e pelo apoio.

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  2. Oi Lu.. tb tive esse medo qd começamos a testar na Helena... mas aqui eu resolvi mergulhar de cabeça no teste especialmente pensando nas privações - não porque ela não saberia viver sem leite, pois continuo cortando-o da maioria das coisas aqui em casa - mas porque na escola, nas festas, eu gostaria que ela fosse livre pra escolher o que quiser comer e saber que ela está curada permite isso. Se o IgE dela deu tão baixo acho que a chance de não ter mais reação é grande, vai fundo! Acredite =) Um beijo meu e da Helena!

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    1. Oi, Samanta. Quando vejo uma criança que ficou curada e está podendo ter uma vida com menos privações me encho de coragem! Muito obrigada pelo seu apoio. Beijos para você e para a Helena!

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  3. Oi Luciana, vi no post q vc citou o prick teste, como é feito?Meu bb teve diagnóstico de APLV por causa de muita secreção nasal e sangue nas fezes mas nunca fizemos exames específicos alem do sangue oculto. Ele tem 1 ano e 2 meses.

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  4. Luciana. Também sou da região da Grande Florianópolis, mãe da Marina, de 2 anos e 9 meses e uma saga parecida com a sua. Pra aliviar a culpa - fiz a dieta na amamentação. Mas a alergia ainda permanece, não tão forte. Não é mediada por IG, então só por TPO mesmo, guria. Vamos fazer uma endoscopia na próxima segunda, pois a reação alérgica dela é uma hiperacidez digestiva e secreção nasal. Machuca tudo, do esôfago ao ânus. :(
    Pelo menos dessa vez o TPO (2a. tentativa) dela 'durou' 2 meses, pra aparecer uma reação que pudéssemos notar, pois a acidez dela não foi violenta de imediato, ela foi ficando a cada semana mais sem apetite, até que deu a diarréia ácid, refluxo oculto e uma crise de rinite forte.
    Como está a Malu? Já melhorou? Força aí.

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    1. Olá, Ana Paula
      A Malu está curada da alergia alimentar. Fizemos o TPO que confirmou a cura quando ela estava com 3 anos e meio.
      Espero que a Marina também esteja perto de se livrar da alergia.
      Um abraço e boa sorte!

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